Ensitieto
Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen. Ensitieto voidaan ymmärtää joko kirjaimellisesti ensimmäisenä tietona lapsen erityisen tuen tarpeesta tai laajemmin pidempänä prosessina perheen elämässä. Laajemmin ymmärrettynä ensitieto sisältää lääketieteellisen tiedon lisäksi tietoa esimerkiksi kuntoutuksesta, sosiaali- ja terveyshuollon tukimuodoista ja järjestöjen palveluista. Lisäksi päämääränä on tukea ja ohjata perhettä, lasta tai nuorta löytämään omat voimavaransa.
Ensitietoa koskevia uutisia:
Suomeen on tulossa oma ensitietosuositus kansallisen lapsistrategian toimeenpanon myötä. Suosituksen laatii Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. Lue lisää Sosiaali- ja terveysministeriön tiedotteesta (11.2.2022; linkki)
Ensitietoverkosto on vuodesta 2012 toiminut verkosto, johon kuuluu ensitiedon laadun edistämisestä kiinnostuneita järjestö- ja muita tahoja. Ensitietoverkoston tavoitteena on ollut, että Suomeen laaditaan kansallinen suositus ensitiedon antamisesta. Lisätietoja verkostosta antaa mielellään Miina Weckroth, sähköposti miina.weckroth(at)jaatinen.info.
Ensitieto – tieto, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden – ja sen laatu vaikuttavat perheen koko loppuelämään. Tämä on tärkein oivallus, jonka ammattihenkilö ensitiedosta tarvitsee.
Parhaassa tapauksessa hyvä ensitieto luo turvallista pohjaa, jonka avulla perhe voi ryhtyä rakentamaan arkeaan. Jos ensitieto on vaillinaista, hämmentävää tai vääränsävyistä, perhe jää epätietoisuuden ja näköalattomuuden tilaan. Tapahtunutta vahinkoa voi olla vaikea korjata myöhemmin. Tutkimuksissa on todettu, että sillä, miten ensitieto annetaan, on suuri merkitys vanhempien ja lapsen suhteeseen varhaisessa vuorovaikutuksessa. Ensitiedon antamisella on todettu olevan myös hyvin merkittävä terveydenhuollon ammattihenkilöiden ja perheiden välisen luottamuksen syntymiselle, joka on välttämätön edellytys hyvälle yhteistyölle jatkossa. Kyse on koko perheen ja erityisesti lapsen edusta, hyvinvoinnista ja oikeudesta. (1-4)
Ensitiedon hetkeen on syytä pysähtyä ja keskittyä. Tilanne sanoineen jää usein vanhempien mieleen loppuiäksi. Tavalla, jolla puhutaan, on suuri merkitys. Erään äidin sanoin: ”Ikävätkin tutkimustulokset voidaan kertoa vanhemmille lasta kunnioittaen. Jokaisessa lapsessa on jotain kaunista, ihanaa, hyvää - jokainen vanhempi tietää sen, mutta tarvitsee kuulla totuudenmukaisia rohkaisevia sanoja silloin, kun niitä eniten tarvitaan.”
Ensitiedon antaminen on hyvin haasteellinen tehtävä, ja sitä pidetäänkin terveydenhuollossa yhtenä vaikeimmista tehtävistä. Yliopisto- ja keskussairaaloille v. 2013 tehdyn kyselyn mukaan lääkärit ja hoitohenkilökunta toivovatkin tukea ensitiedon antamiseen ja koulutusta perheiden kohtaamiseen (5). Suomessa on hajanaisesti tietyissä yliopisto- ja keskussairaaloissa koulutettu terveydenhuollon ammattilaisia ensitiedon antamiseen. Henkilökunta on saanut uudenlaisen työvälineen (ETRI) sekä varmuutta kohdata sairaiden, vammaisten tai kuolleiden lasten perheitä. Tämä tukimuoto on perheiden keskuudessa pääsääntöisesti koettu erittäin arvokkaaksi ja voimaannuttavaksi, mutta tätä palvelua on voitu tarjota vain harvoille sitä tarvitseville perheille.
Ensitietoverkosto, johon kuuluu useita eri viranomais- ja järjestötahoja, on esittänyt, että Suomeen tarvitaan koko maan kattava, yhtenäinen toimintamalli parantamaan ensitiedon antamisen käytäntöjä (7, 8). Tästä on saatu hyviä kokemuksia Irlannissa, jossa on laadittu näyttöön perustuva ensitietosuositus (Informing Families of their child´s disability, National Best Practice Guidelines). Sekä vanhemmat että terveydenhuollon ammattilaiset ovat olleet yksimielisiä siitä, että malli ja siihen perustuva koulutus ovat tuoneet kaivatun työvälineen ensitiedon antamiseen ja että niiden käyttöön ottaminen on parantanut ensitiedon laatua. Suositukset ensitiedon antamisesta ja perheiden tukemisesta ovat Irlannissa käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia. Irlannissa suositus sai virallisen, valtakunnallisen aseman v. 2012.
Irlannissa ensitiedon laatu on parantunut suosituksen myötä.
Ensitietoverkosto on suomentanut irlantilaisen suosituksen. Omaa suomalaista suositusta odotellessa suomennosta voi hyödyntää ensitiedon laadun parantamiseksi. Suomennoksen julkaisutilaisuus järjestettiin HUS Lasten ja nuorten sairaalassa 12.2.2015.
Artikkeli Helsingin Sanomissa ensitiedosta:
"Moni vanhempi kuulee lapsensa vammaisuudesta tökeröllä tavalla – ”Mitä sinä itket?” lääkäri kysyi vakavasti sairaan Eliaksen äidiltä"
https://www.hs.fi/kotimaa/art-2000005592724.html
Artikkeli ensitiedosta Vau.fi-sivuilla:
Kun vauvalla ei olekaan kaikki hyvin – ensitiedon laatu vaikuttaa perheen loppuelämään
Mihin tarvitaan kansallinen ensitieto-suositus?
Itlan vierasblogissa Jaatisen Miina Weckroth kirjoittaa yhdessä Autismi- ja Aspergerliitto ry:n Elina Vienosen sekä Lastensuojelun keskusliiton Kirsi Pollarin kanssa ensitiedon kansallisen Hyvä käytäntö -suosituksen puolesta.
STM:n tilaama raportti vammaisten henkilöiden palveluiden organisoimisesta tulevaisuudessa
Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi YTM Riitta Hakomaa ja sosiaalineuvos, YTM Markku Niemelää selvittämään erityishuoltopiirien asemaa sote-uudistuksessa. Selvitys toteutettiin 1.5. – 31.8.2018. Selvityshenkilöiden tehtävänä oli selvittää, miten vammaisten henkilöiden palvelut on tarkoituksenmukaista organisoida osana palvelutuotantoa tulevaisuudessa huomioon ottaen sote-uudistuksen tavoitteet integroiduista palveluista ja valinnanvapaudesta sekä tehdä ehdotus tulevista organisoitumismalleista. Raportissa on nostettu esiin ensitiedon antamista koskevia ongelmia.
Lastensuojelun Keskusliiton lausunto liittyen edelliseen selvityshenkilöraporttiin erityishuoltopiirien asemasta sote -uudistuksessa
LSKL pitää STM:n raporttia koskevassa lausunnossaan hyvänä, että raportissa on nostettu esille ensitiedon antamiseen liittyvät ongelmat.
"Ensitietoverkosto, johon kuuluu useita eri viranomais- ja järjestötahoja, on esittänyt, että Suomeen tarvitaan koko maan kattava, yhtenäinen toimintamalli – kansallinen ensitietosuositus - parantamaan ensitiedon antamisen käytäntöjä.2 Asia ei ole edennyt, vaikka sen tärkeys on tunnustettu ja sen edistämiseksi on tehty runsaasti vaikuttamistyötä. Raportissa todetaan, että ensitiedon antamista ja erityistä osaamista sen antamiseen tarvitaan nyt ja tulevaisuudessa. Kansallinen ensitietosuositus tarjoaisi perustaa ja työkalun moniammatilliselle ja monialaiselle yhteistyölle ja sen saaminen parantaisi lasten ja perheiden asemaa tuntuvasti."
Lisätietoa ensitiedon hyvistä käytännöistä:
• Informing Families of Their Child's Disability - National Best Practice GuidelinesIrlantilainen suositus ensitiedon antamiseksi. Sivustolta löytyvät myös suosituksesta tehdyt käännökset. Verkkosivustolla löytyy tietoa sekä ensitietoa antaville ammattilaisille että ensitiedon saajille eli vammaisten lasten vanhemmille ja läheisille. Sivusto muun muassa antaa vinkkejä, miten vammaisuutta tai sairautta voi käsitellä perheen muiden lasten kanssa.
• Vehmanen & Vesa toim. Hyvä ensitieto kantaa. Kehitysvammaisten Tukiliiton
julkaisusarja 1/2014
• Ensitieto Jaatistietopankissa
• Ensitieto Vammaispalvelun käsikirjassa (THL)
Muut lähteet:
1. Harnet & Tierney 2009. Convention of hope–communicating positive, realistic messages to families at the time of a child’s diagnosis with disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 37:257–264.
2. Hänninen K 2004. Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Stakesin tutkimuksia.
3. Maijala H 2004. Poikkeavaa lasta odottavan perheen ja hoitavan henkilön välinen vuorovaikutus. Sustantiivinen teoria lapsen poikkeavuuden herättämissä kysymyksissä vahvistumisesta ja kuormittumisesta. Tampere: Acta Universitas Tamperensis 993.
4. Taanila A ym. 2002. Coping of parents with physically and / or intellectually disabled children. Child, Care, Health & Development 28:73–86.
5. Raportti Ensitieto-työryhmän toteuttamasta kyselystä ylilääkäreille koskien ensitiedon antamista sairaaloissa. Lapsiasiavaltuutetun toimisto, 2013