|
|
Kerro tietämiäsi sähköpostilistoja ja palstoja, jotka on tarkoitettu vammaisille tai pitkäaikaissairaille lapsille/nuorille tai heidän vanhemmilleen,
niin lisätään listaan!
Kiitos kaikille tähän mennessä tietoja lähettäneille :-)
Kerrothan myös, jos jokin lista ei enää toimikaan, tai jos linkki on väärä.
Sähköpostilistoja vanhemmille ja toisinaan myös muille kiinnostuneille
Jaatisen ylläpitämä sähköpostilista Jaatisposti on tarkoitettu kaikille vammaisen lapsen asioista kiinnostuneille henkilöille ilman diagnoosi- tai kuntarajoja.
| |
Aineenvaihdunta-taudit lapsella |
|
Perheille, joiden lapsilla on todettu tai epäillään olevan mikä tahansa aineenvaihduntatauti. Ryhmän toivotaan auttavan kaikkia mukana olijoita niin iloisissa kuin surullisissa elämänvaiheessa.
http://groups.yahoo.com/group/Aineenvaihduntataudit/ |
| |
Adoptio, erityislapsen |
|
Tämä keskusteluryhmä on tarkoitettu erityistarpeisen lapsen koti- tai ulkomailta adoptoineille vanhemmille.
http://groups.yahoo.com/group/sn-adoptio/ |
| |
Aivojen rakenne-poikkeavuus |
|
Tällä listalla keskustelevat ne, joiden perheessä tai lähipiirissä sairastetaan lissenkefaliaa, pachygyriaa, schitzenkefaliaa, Miller Diekeriä tai muuta aivojen rakennepoikkeavuutta.
http://health.groups.yahoo.com/group/lissenkefalia/
|
| |
Allergialapset |
|
Allergisten lasten vanhemmille.
http://groups.yahoo.com/group/Allergia/ |
| |
Astmalapset |
|
Astmaa sairastavien lasten vanhemmille. Vertaistukipaikka, jossa vaihdetaan kokemuksia astmasta.
http://groups.yahoo.com/group/astmalapset/ |
| |
Autismi, Asperger |
|
Autististen tai Aspergerhenkilöiden (lasten /nuorten /aikuisten) omaisille, ystäville ja hoitajille/ opettajille/ terapeuteille) kokemusten ja mielipiteiden vaihtoon sekä avun ja tuen jakamiseen. Listalla voi esiintyä omalla nimellä tai nimimerkillä.
http://health.groups.yahoo.com/group/autismi/ |
| |
|
|
|
| |
CATCH22-lapset |
|
CATCH22-lasten vanhemmille. Tällä listalla voi kysellä ja jakaa tietoa sekä kokemuksia kaikista CATCH22-lapsiin liittyvistä asioista. Tervetulleita ovat myös CATCH22-aikuiset, alan ammattilaiset ja muut aiheesta kiinnostuneet.
http://health.groups.yahoo.com/group/catch22-tukiryhma/ |
| |
Down-lapset |
|
Down-lasten vanhempien oma keskustelupaikka. Listalla voi keskustella kaikista lapsiin liittyvistä asioista ja jakaa kokemuksia muille.
http://health.groups.yahoo.com/group/downiaiset/
|
| |
Down-lasten ja aikuisten oppiminen
|
|
Jutellaan/väitellään/pohditaan kaikenikäisten down-ihmisten oppimista. Väitellä saa, mutta ei vähätellä. Ryhmän peruslähtökohta on, että oppiminen on mahdollista ja suotavaa - on vain löydettävä keinot siihen.
Tervetuloa vanhemmat, opettajat, opiskelijat, hoitajat, terapeutit seuraamaan keskustelua ja esittämään omia painavia mielipiteitänne! http://groups.yahoo.com/group/ds_oppiminen/
Aiheesta kiinnostuneet voivat tutustua nettisivuun www.dsoppi.net/DS/ (asiaa pikkudownien oppimisesta). |
| |
Epilepsia-lapset |
|
Vertaistukilista epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille.
http://health.groups.yahoo.com/group/epilep/ |
| |
Erityislapset |
|
Leijonaemolistan tarkoituksena on toimia vertaistukena kaikenlaisten erityislasten vanhemmille. Sana on vapaa erityislasten äideille ja isille. Lista ei ole kaikille avoin, vaan sille haetaan ja listan ylläpitäjä hyväksyy uudet jäsenet.
http://health.groups.yahoo.com/group/Leijonaemolista/ |
| |
Harvinaiset kromosomipoikkeamat lapsilla |
|
Perheille, joiden lapsella on harvinainen kromosomipoikkeama.
http://health.groups.yahoo.com/group/ainutlaatuiset/ |
| |
Harvinaiset sairaudet lapsilla |
|
Harvinaisia sairauksia sairastavien lasten vanhemmille. Listan perustaja kirjoittaa: "Omalla lapsellani on psoriasis ollut melkein vastasyntyneestä ja sen asian kanssa on ollut aivan yksin. (...)
Perustinkin listan ettei muiden tarvitsisi olla yksin harvinaisia sairauksia sairastavien lastensa kanssa, on se sairaus sitten elämää pahemmin haittaamaton tai henkeä uhkaava, kaikki ovat tervetulleita listalle."
http://health.groups.yahoo.com/group/harvinaiset_lapset/ |
| |
Hemiplegialapset |
|
Keskustelulista vanhemmille, joiden lapsella on hemiplegia. Kokemusten jakamiseen ja käytännön vinkkien kierrättämiseen.
http://health.groups.yahoo.com/group/hemilapset/
|
| |
Huuli- ja suulakihalkio |
|
Kaikille huuli- ja suulakihalkiopotilaille. Avoin keskustelufoorumi niin halkiolasten vanhemmille kuin myös nuorille ja aikuisille halkiopotilaille.
http://health.groups.yahoo.com/group/halkio/
|
| |
Hydrokefalus-lapset |
|
Vanhemmille, omaisille ja muille, jotka ovat tekemisissä hydrokefaluksen, sunttien ym. kanssa. Kokemusten ja vinkkien vaihtoon.
http://health.groups.yahoo.com/group/hydrochatsuomi/ |
| |
Hypospadiapojat |
|
Hypospadiapoikien vanhemmille.
http://health.groups.yahoo.com/group/hypospadiasuomi/
|
| |
Hypotoniset lapset |
|
Intiimi, vilkas ja lämminhenkinen hypotonisten lasten vanhemmille tarkoitettu palsta. Ei erityisvaatimuksia diagnoosin suhteen. Tapaamisia pk-seudulla, osallistuminen vapaaehtoista.
http://health.groups.yahoo.com/group/hypotoniset/ |
| |
Keliakia |
|
Ryhmä on tarkoitettu keliakiaa sairastaville ja heidän läheisilleen tukiryhmäksi, tukemaan vaikeissa tilanteissa ja gluteenittomaan ruokavalioon totutellessa.
http://health.groups.yahoo.com/group/keliakia/
|
| |
|
|
|
| |
Liikuntavammaiset lapset |
|
Vertaistukiryhmä Cerebral Palsy (CP) lasten vanhemmille.
http://health.groups.yahoo.com/group/liikuntavamma/
|
| |
Lyhytkasvuiset lapset |
|
Lyhytkasvuisten lasten vanhemmille.
http://groups.yahoo.com/group/lklv/
|
| |
Munuais- ja virtsatie-ongelmaiset lapset |
|
Keskustelufoorumi munuais- ja virtsatieongelmaisten lasten vanhemmille.
http://health.groups.yahoo.com/group/muviva/ |
| |
MMC-lapset |
|
Keskustelupalsta mmc-lasten vanhemmille. Listalla jaetaan kokemuksia ja tietoa.
http://groups.yahoo.com/group/mmc-lista/ |
| |
Näkövammaiset lapset
|
|
Näkövammaisten lasten vanhemmille.
http://groups.yahoo.com/group/nvlapset
|
| |
Refluksilapset |
|
Vanhemmille joiden
lapsilla on todettu tai epäillään
refluksia, eli vatsalaukun hapan sisältö nousee ylös ruokatorveen (GER= gastroesofagiaalinen refluksi).
http://health.groups.yahoo.com/group/refluksilapset/ |
| |
Sydänlapset |
|
Syva, eli sydänlasten vanhemmat, on vertaistukiryhmä sydänlasten vanhemmille ja muille sydänlasten kanssa tekemisissä oleville. http://health.groups.yahoo.com/group/syva/ |
| |
Sydänlapset, HLHS |
|
HLHS-sydänlasten vanhemmille
(HLHS =hypoplastic left heart syndrome eli sydämen vasen kammio sekä aorta ovat alikehittyneet). Mukaan keskustelemaan ovat tervetulleita myös UVH lasten vanhemmat. Tukea ja tietoa joka auttaa eteenpäin.
http://health.groups.yahoo.com/group/HLHS_Lista/ |
| |
|
|
|
 |
Nuorten omat sähköpostilistat
Nettisivulla toimivia keskustelupalstoja
| |
Down |
|
Down-lasten vanhempien vieraskirjan sivulla voi kertoa down-lapsen perheen kuulumisia,
vaihtaa arkipäivän vinkkejä,
vihjata hyvistä kotisivuista ja
löytää muita perheita, joiden kanssa voi vaihtaa ajatuksia.
http://www.freebok.net/books/sukka/view.html |
| |
|
|
Kehitysvammaisten Tukiliiton sivuilta löytyy oma keskustelupalsta Down-lasten vanhemmille.
http://www.kvtl.fi/keskustelu/
|
| |
INCL |
|
INCL-keskustelufoorumi, jossa voi keskustella, kysyä muilta mielipiteitä, yms. INCL-perheille ja sisaruksille on omat keskustelunsa, joihin pääsee rekisteröitymällä.
http://www.incl.fi/forum/
|
| |
Kaihilapset |
|
Yhteisö on tarkoitettu vanhemmille, joiden lapsella on kaihi tai muu vastaavanlainen silmäsairaus. Listalla voit kertoa kokemuksia ja kuulumisia, antaa neuvoa ja purkaa huolia.
http://groups.msn.com/kaihilapset/
|
| |
Kehitysvamma |
|
Kehitysvammaisten Tukiliiton sivuilta löytyy useita keskustelupalstoja, myös perheille. Down-lasten vanhemmille on oma palstansa.
http://www.kvtl.fi/keskustelu/
|
| |
Kehitysvamma-alan neuvontaa ja keskustelua |
|
Verneri
Neuvontapalstalla voi kysyä nimellä tai nimettömästi kehitysvamma-alaa ja raskautta koskevia kysymyksiä. Vastauksen voi lukea verkossa tai saada se suoraan omaan sähköpostiin. Vastaajana on toimittaja, joka konsultoi alan asiantuntijoita.
Keskustelusivuilla voi vaihtaa ajatuksia vapaasti. Sivuilla on myös muutama suljettu keskusteluryhmä, joissa vaaditaan rekisteröitymistä.
http://www.verneri.net/ |
| |
Kehitysvamma-alan neuvontaa ja keskustelua |
|
HonkaNet
HonkaNet on Pohjois-Karjalan alueella toimiva vammaisalan verkkoyhteisö, jossa mm. voi kysyä asiantuntijoilta ja osallistua keskusteluun.
http://www.honkanet.fi/
|
| |
Kotipihan foorumit |
|
Kotipiha keskustelufoorumissa löytyy monia kotiin ja perheeseen liittyviä keskusteluja, myös erityislapsia koskevia.
http://kotipiha.net/ |
| |
MLL:n Lasten ja nuorten kuntoutussäätiön ylläpitämä keskustelu |
|
|
| |
MMC- ja hydrokefalia |
|
MMC- ja hydrokefalia-nuorten ja -aikuisten oma keskustelupalsta, jonne vanhemmat ovat myös tervetulleita. Vanhempien keskustelulle on varattu oma tila.
http://forums.cjb.net/mehyvat.html |
| |
Perheklubi - erityislapset ja kasvatuksen haasteet |
|
Perheklubi toimi sponsorin tuella, tällä hetkellä sponsoria ei ole ja toiminta katkolla. Ilmoittakaa, jos huomaatte, että alkaa taas toimia!
Perheklubi tarjoaa useita eri tavoin määriteltyjä keskusteluryhmiä. Mm. tämän "erityislapset ja kasvatuksen haasteet" -ryhmän.
http://perheklubi.net/ |
| |
Vammaisille henkilöille |
|
www.suomi24.fi -> keskustelu -> yhteisöt -> vammaiset
"Vammaisten oma keskustelupalsta" (palstan määrittely nettisivulla).
www.vammaiset.com
"Ihan suhteellisen mukavasti keskustelua vammaisuudesta, niin itse vammaisen kuin myös vanhempien näkökulmasta" (palstan käyttäjän arvio).
|
| |
Viittomakielisille |
|
|
Blogit
| |
Ihmisoikeusblogi |
|
Tarkoituksena on, että blogi kannustaisi vammaisia ihmisiä valittamaan, olemaan tyytymättömiä ja puuttumaan ihmisoikeusloukkauksiin. Blogi on koko ajan kehittyvä sivusto, johon kerätään tietoa ihmisoikeusloukkauksista ja muun muassa pidetään yllä vammaisten ihmisoikeuspörssiä, jossa arvioidaan eri toimijoiden suhtautumista vammaisten ihmisoikeuksiin. Voit olla osa blogia kommentoimalla ja lähettämällä tietoa, miten sinun ihmisoikeuksiasi on loukattu. http://kumpuvuori.blogspot.com |
| |
|
|
|
|
|