Lausunto Helsingin kaupungin omaishoidon tuen uusien kriteereiden ehdotuksesta

Helsingin kaupunki pyysi järjestöjä lausumaan uusien omaishoidon kriteerien ehdotuksesta.

Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry:n hallitus vastasi kysymyksiin näin:

Kysymys 1. Onko kriteereissä huomioitu kuulemistilaisuudessa esille tulleet asiat?

Vastaus: Lasten pisteytykseen: Tässä muodossa pisteytyksellä ilmeisesti pyritään selvittämään kaikkien erilaisten lasten erityispiirteitä. Se ei tälläkään kysymyspatteristolla ole mahdollista. Useammassa kohdassa pisteytyksen aste etenee epäloogisesti, mikä johtunee kriteeristön oletuksesta siitä, että jokaisella lapsella olisi kaikki mahdolliset haasteet psyykkisestä fyysiseen. Esimerkiksi kohdassa 2. Sosiaalinen selviytyminen: 3 ja 4 pisteen kriteereissä mainitut käyttäytymisen oireet eivät ole ainoita syitä siihen, miksi lapsi tarvitsee apua sosiaaliseen selviytymiseensä. Huomiotta jäävät esimerkiksi ne lapset, jotka eivät ole aggressiivisia, mutta taitojen puuttumisen vuoksi tarvitsevat paljon toisen ihmisen apua sosiaaliseen kanssakäymiseensä.

Onko omaishoidon pisteytyksellä ylipäänsä tarpeellista selvittää tarkasti lapsen erityispiirteet? Omaishoidon tuki myönnetään omaishoitajalle tämän lapselle antaman hoidon vaativuuden ja sitovuuden perusteella.

Selvittämistä vaativa asia ei siis ole lapsen erityispiirre vaan erityispiirteestä johtuvan omaishoitajan antaman avun määrä, laatu ja sitovuus.

Kysymys 2. Pystytäänkö kriteereillä erottelemaan selkeästi hoitoisuusryhmät toisistaan?

Vastaus: Ehdotetuilla kriteereillä pyritään selvittämään lapsen erityispiirteitä, mikä ei ole hyvä lähtökohta omaishoidon pisteytykselle. Pisteytyksen tulee sen sijaan kartoittaa omaishoitajan antaman avun määrää, laatua ja sitovuutta.

Näkökulma tulee siis olla omaishoitajan antamassa hoidossa, tuessa, ohjauksessa, niiden määrässä ja sitovuudessa.

Kysymys 3. Huomioidaanko kriteereissä omaishoitajan antaman hoidon vaativuus ja sitovuus?

Vastaus: Omaishoitajan antaman hoidon vaativuus ja sitovuus ovat juuri ne asiat, joiden perusteella omaishoidon tuki tulee myöntää. Tilanne tulee selvittää omaishoitajan näkökulmasta. Lapsen avun tarve tulee selvittää paitsi perustarpeissa, myös kaikilla muilla lapsen elämän osa-alueilla. Esimerkiksi ”sosiaalisen selviytymisen” kannalta ei ole merkitystä sillä, mitkä ovat lapsen sosiaalisten taitojen puutteet, vaan sillä, miten paljon lapsi tarvitsee omaishoitajansa apua.

Kysymys 4. Huomioidaanko kriteereissä riittävästi hoidettavan psyykkisestä sairaudesta johtuva huolenpidon, ohjauksen ja valvonnan tarve?

Viittaamme vastauksiin kohdassa 1, 2 ja 3.

Kysymys 5.                     Onko lasten hoitoisuuden pisteytysrajat kohdallaan?

Vastaus: Tähän kysymykseen on mahdollista vastata, kun pisteytys on muokattu mittaamaan tilannetta omaishoitajat näkökulmasta siten, että pisteytys mittaa omaishoitajan antaman avun

MITÄ ONNI ON

Onko onni sitä, ettei ihmiset elämässämme koskaan väisty viereltämme.

Onko onni sitä, ettemme koskaan kohtaa surua.

Sitä ettei vastaan tule mäkiä tai vuoria.

Vai onko onni sitä, että kohtaamamme ihmiset jättävät meihin jäljen, opettavat meille itsestämme, vahvistavat uskoamme ja kasvattavat rakkauttamme.

Sitä että surusta kasvaa vahvuus,

Sitä että vuorelta näkee kauas, pilven reunalle asti.

Olipa se kuinka väliaikaista ja ohikiitävää, voimme vain kiittää, että saimme hetken kulkea rinnakkain, käsi kädessä.

Laitoin linkin perheen yhteen suosikki kappaleeseen, Johanna Kurkelan: Ainutlaatuinen. ❤

https://youtu.be/cDXwxcPqBVM

Lemmyn muistolle. ❤

Hänen äitinsä toivoi vain, että Lemmyn tarinaa kerrotaan.

http://terkuinninni.blogspot.fi/2017/09/lemmy-elaa-aina-muistoissamme.html?m=1

Nina Lappalainen

Helsingin omaishoidon kriteerit uudistuvat jälleen syksyn aikana

Aiemmin tapahtunutta: Helsingissä haluttiin pikavauhtia muuttaa omaishoidon kriteerit. Tämän vuoden alusta voimaan astuneiden uusien kriteerien ei kuitenkaan ole koettu toimivan omaishoidettavan ja omaishoitajan edun mukaisesti. Lue lisää

Helsingin kaupunki järjesti keskiviikkona 30.8.2017 työpajan omaishoidon tuen kehittämiseen liittyen. Paikalle oli kutsuttu etenkin lasten ja ikäihmisten omaishoitajia edustavien järjestöjen edustajia. Osallistujia oli kaiken kaikkiaan noin 30 henkilöä; omaishoitajia, järjestöjen edustajia sekä kaupungin työntekijöitä.

2017-08-30-15-04

Tilaisuuden avasi uusi apulaispormestari Sanna Vesikansa, joka korosti puheenvuorossaan, että Helsinki haluaa aidosti tukea omaishoitajia ja ottaa heidän mielipiteensä huomioon kriteereitä uudistaessa. Uudistus tehdään tämän syksyn aikana, joten tässä on tärkeä vaikuttamisen paikka kaikilla järjestöillä ja omaishoitajilla.

2017-08-30-15-14

Kaupungin vammaispalvelun sosiaalityön päällikkö Jonna Weckström kävi läpi omaishoidon tuen lakipykäliä ja siihen liittyviä palveluita.

Lisäksi hän esitteli kaupunginhallituksen viimeisiä päätöksiä/linjauksia, joita ovat mm:

2017-08-30-15-15

  • muutetaan myöntämisperusteita siten, että nostetaan palkkioiden euromäärät Espoon tasolle
  • poissaolon tuntimäärää nostetaan 8 tuntiin (oppivelvollisuus), mikäli hoito on muuten sitovaa
  • myöntämisperusteissa huomioidaan nykyistä selkeämmin valvonnan ja ohjauksen tarve hoitoluokkaa määriteltäessä.

2017-08-30-15-15-2

Tilaisuuden tärkein osio oli kuitenkin itse työpaja-osuus, jossa mietimme noin 8 hengen ryhmissä mitä ja miten pitäisi kehittää. Omaishoito ja lapsiperheet –ryhmässä keskustelu oli erittäin vilkasta. Ryhmässä oli Jaatinen ry:n lisäksi osallistujia mm. tulevasta Lasten Omaishoitajat yhdistyksestä, kaupungin puolelta ja Pollista. Listasimme muun muassa seuraavia mielestämme tärkeitä asioita:

  • Kriteereissä pitäisi päästä pois lapsen diagnoosilähtöisyydestä ja painottaa enemmän sitä, miten kuormittavaa perheen arki on. Arvioinneissa tulisi selvittää, mitä kaikkea perhe joutuu tekemään, jotta arki onnistuu.
  • Arvioinneissa tulisi huomioida koko perheen kokonaistilanne, ei vain lapseen liittyvää hoito ja hoiva.
  • Tilanteissa kun vanhempi tai toinen vanhemmista joutuu jättämään työnsä lapsen vuoksi, omaishoidon palkkion tulisi olla vähintään työttömyyden peruspäivärahan verran.
  • Tilapäis/lyhytaikaishoito pitäisi olla helposti saatavissa ja järjestettävissä. Lisäksi sen pitäisi olla joustava ja perheiden tarpeisiin soveltuva tapahtui se sitten kotona tai muissa tiloissa.

2017-08-30-15-17

Keskusteluissa nousi esiin erittäin kattavasti kaikenlaisia ajatuksia ja ehdotuksia, joten kaupungilla on tässä asiassa paljon työsarkaa. Erityiskiitoksen hyvän ilmapiirin luomisesta tilaisuuteen ansaitsee Idän palvelujohtaja Merja Etholén-Rönnberg, joka kannusti osallistujia avoimeen ja positiiviseen keskusteluun.

Aikataulusta kannattaa muistaa etenkin seuraava järjestöjen kuuleminen, joka tapahtuu aikavälillä 11.-22.9. Vielä ei ollut tietoa, ketkä kaikki järjestöt kutsutaan antamaan palautetta. Toivottavasti mahdollisimman moni. Asiaa käsitellään sosiaali- ja terveyslautakunnassa seuraavan kerran 24.10.

Lopuksi haluan kannustaa kaikkia lasten omaishoitajia antamaan palautetta – ruusuja ja risuja – kaupungin verkkosivujen kautta: www.hel.fi/palaute. Tilaisuudessa mainittiin, että sitä kautta on tullut vain vähän omaishoidon palveluihin liittyvää palautetta!

Syysterveisin,

Ulla Särkikangas

Jaatinen ry, hallituksen varajäsen

Luovuus on meissä jokaisessa

Miika on ollut musamies ihan pienestä asti. Vauvana hän rauhoittui parhaiten isän syliin Nightwishin pauhatessa taustalla. Soittimet ja niiden avulla äänien tuottaminen on ollut mieleistä puuhaa siitä asti kun Miikan käsi alkoi tarttumaan esineisiin.

Miika

Ensimmäinen musiikkiin liittyvä harrastus Miikalla oli muskari, jossa kävimme niin pitkään kuin äidin käsivoimat riittivät. Kun muut lapset laukkasivat musiikin tahdissa keppihevosilla, äiti laukkasi kannatellen sekä keppihevosta että Miikaa sylissä. Huh, me äidit taivumme melkoisiin suorituksiin lapsemme parhaaksi.

Useamman vuoden ajan Miika kävi lasten kansantanssiryhmässä avustajan kanssa. Ohjaaja otti pyörätuolia käyttävät lapset avoimin mielin osaksi ryhmää ja sovelsi koreografioita, jotta kaikki pääsivät osalliseksi tanssin riemusta.

Syksyllä 2015, 9-vuotiaana Miika aloitti harrastuksenaan soittotunnit. Vaikea-asteiset liikunta- ja näkövammat toivat haasteensa kuvionuoteista soittamiseen. Ihana ja taitava musiikkiterapeutti näki kuitenkin nopeasti Miikan vahvuudet musiikin saralla ja löysi keinot niiden hyödyntämiseen. Miika alkoi säveltää ja sanoittaa omia kappaleita pianon ja kuvionuottien avulla. Musiikkiterapeutti kirjoitti Miikan tuotokset muistiin ja tuki prosessin etenemistä. Taitavalla terapeutilla on ollut merkittävä rooli siinä, että saamme nyt nauttia Miikan tekemästä musiikista. Mutta kuten terapeutti on meille kertonut: kyllä Miika ihan oikeasti nämä melodiat ja sanoitukset on itse tehnyt!

Luovuus on hämmästyttävä voimavara ja uskon, että ihan jokainen meistä on luova. Silloin kun ihmisellä on rajoitteita toimintakyvyssään, tarvitaan toisia ihmisiä, joilla on uskoa toisen ihmisen vahvuuksiin, keinoja saada luovuus käyttöön sekä tahtoa olla apuna ja tukena luomisessa. Luovuus voi olla huikea keino ilmaista toisille omaa sisäistä todellisuuttaan. Se on tärkeää ihan kaikille ihmisille. Mutta erityisen tärkeää se on niille, joilla keinot itsensä ilmaisemiseen ovat rajoittuneet tavalla tai toisella.

Sinikka

Miikan sävellyksiä YouTubessa:

Sanaton laulu

Sateen ropinaa

Rokotus ei ole uskon asia

Aamun Helsingin Sanomat kirjoittaa pääkirjoituksessaan Rokotus ei ole uskon asia rokotevastaisuuden nousun ongelmista: ”Tuore perhe- ja palveluministeri Annika Saarikko (kesk) kantaa aiheellista huolta siitä, että rokotteen kattavuus on laskenut muun muassa suurissa kaupungeissa ja useissa Pohjanmaan kunnissa selvästi alle 95 prosenttiin”. 

Viitisen vuotta sitten olin puolitoistavuotiaan lapseni kanssa neuvolakäynnillä. Kuten isoveljillään, myös pienimmällä pojallani on (yhä tuntematon) geenivirhe, jonka vuoksi mm. rokotusten suhteen saatiin olla hieman kieli keskellä suuta. Rokotusten kun tiedettiin aiheuttavan lapsillamme epilepsiatilanteen pahenemaa. Tai noh: muutoinkin kovin huonon epilepsiatilanteen räjähtämistä käsiin. Lisää sairaalakeikkoja, ensiapulääkkeitä, lääkemuutoksia, lisälääkkeitä,  pitkiä päiviä ja öitä osastolla, pitkiä päiviä ja öitä, kun lapsi ei huonon olonsa vuoksi pysty edes nukkumaan. Olimme  kuopuksemme kohdalla odottaneet oikeaa hetkeä rokottamiselle. Nyt se oikea hetki oli tullut. Lapsen vointi oli ollut suht tasainen jonkin aikaa. Kehitys oli lähtenyt rullaamaan eteenpäin jotakuinkin aikataulujen puitteissa ja poikaa vaivaavat myokloniat olivat ainakin hetkellisesti väistyneet taka-alalle. Olin tyytyväinen, meidän ”neuvolatätimme” oli tyytyväinen. Mittausten, punnitusten ja perus palikkatestien jälkeen poikani sai mpr-rokotteen. Jonka jälkeen suuntasimme ikään ja asiaankuuluvaan neuvolalääkärin vastaanotolle. Neuvolalääkärikin oli tyytyväinen lapsen yleiseen olotilaan, kehitykseen ja kasvuun. Aloimme tehdä lähtöä kotiin, kunnes siinä neuvolalääkärin silmien edessä, onneksi äitinsä sylissä, minun pieni poikani lysähti kasaan. Minä ja lääkäri emme saaneet hetkeen häneen mitään yhteyttä, hän ei reagoinut mihinkään.

Lääkäri ohjasi meidät ulos vastaanotolta, pyysi ”meidän neuvolatätimme” pitämään meille seuraa, sillä aikaa kun hän ”varmuuden vuoksi soittaisi Lastenklinikalle, päivystävälle neurologille”. Puhelun aikana sama episodi toistui kahteen-kolmeen kertaan. Emme lähteneet perusneuvolakäynniltämme kotiin jatkamaan taaperoarkea, vaan saimme ohjeen suunnata suoraan Lastenklinikalle. Puolen tunnin neuvolakäynnistä seurasi useamman tunnin seuranta Lastenlinnan epilepsiaosastolla, sekä kehoitus aloittaa lapsella kuuriluontoisesti vahva epilepsialääkitys. Rokotus oli aiheuttanut/provosoinut lapselleni uudenlaisia epilepsiakohtauksia. Lastenlinnassa saimme lääkäriltä suosituksen olla ottamatta lapsellemme mitään rokotuksia ”hetkeen”. Emme olleet tässä tilanteessa ensimmäistä kertaa… Sama suositus oli nimittäin voimassa lapsen isoveljillä.

Tuolloin, jälleen kerran kävimme suht vakavahenkistä keskustelua lastemme Lastenlinnan hoitavan lääkärin kanssa. Hän lohdutti minua, äitiä, että lastemme riski saada esim. tuhkarokko- tai tuberkuloositartunta päivähoidosta tai koulusta, oli suorastaan olematon. Se ei ollut mitään verrattuna riskiin rokotusten aiheuttamaan epilepsian pahenemaan. Rauhoituin. Näinhän sen täytyy olla. Koska kyllähän nyt jokainen, joka kynnelle kykenee, rokottaa luonnollisesti oman lapsensa. Rokotusohjelman mukaisesti.

Olen kauhunsekaisin tuntein seurannut eritoten viimeisen vuoden verran velloneita rokotuskeskusteluja. Lööppejä tuhkarokkotartunnoista. Siitä miten rokotuskattavuuden on tietyillä alueilla todettu laskeneen alle 95 prosentin. Miettinyt mikä olisi tilanne, jos tänään olisin samassa tilanteessa, kuin silloin vajaa viisi vuotta sitten. Pohtinut, mikä lääkärin suositus olisi tänä päivänä. Pohtinut myös sitä, että mikäli lääkärin suositus yhä olisi välttää rokotuksia, uskaltaisinko noudattaa suositusta? Koska en enää voisi luottaa siihen, että jokainen lapsi, jolla ei ole erityistä lääketieteellistä syytä, rokotuksen saisi.

Äitinä haluan vedota: ennenkuin teet päätöksiä olla noudattamatta rokotusohjelmaa, lue näistä sairauksista, joita vastaan pieni lapsesi rokotuksen saisi. Äläkä luota siihen, että ”meidän ei tarvitse, koska kaikki muut ottavat sen kuitenkin”. Voin myös kertoa, että minun kaikki kolme poikaani ovat nyt saaneet kaikki rokotusohjelmiin kuuluvat rokotukset. Vaikeimmin sairaan kohdalla rokotukset on jouduttu antamaan niin, että hän on ollut sisäänkirjattuna epilepsiaosastolle. Koska se muutenkin vaikeahoitoisen epilepsian tiedetään yhä villiintyvän uusiin ulottuvuuksiin rokotusten jälkimainingeissa. Mutta minulle on ollut sydämen asia, että heti, kun hetki suinkin on ollut mahdollinen, rokotukset on otettu.

 

Olen Leoleijona, kuule kun karjun!

Minä olen pieni poika, näin minulle kerrotaan.

Olen erityinen, erilainen, omanlainen, näin minusta puhutaan.

Äidillä on minulle monta nimeä:

nuppu, kultu, bebe, possukka,

mutta nimeni on kyllä Leo.

Leoleijona

Minulla oli jonkinlainen hätä jo äidin massussa,

pääni kasvoi liian nopeasti.

Minut piti leikata ulos äidin massusta, tulin huutaen.

Ukkonenkin jyrisi.

Näin minulle on kerrottu.

 

Minä olen sokea, tosin aurinko tuntuu häijyltä silmiin.

Olen vaikeasti vammainen, senkin äiti on minulle kertonut.

En kehity.

Minulla on vaikea epilepsia ja suntti päässä.

Äiti itkee usein sitä etten ole terve.

Etten juokse enkä halaa.

Enkä sano äiti.

Äiti on surullinen.

 

Kunpa osaisin kertoa äidille…

Minä yritän kyllä,

Puristan äidin kättä,

annan märkiä suukkoja ja joskus purenkin,

äidin poski vaan tuntuu hyvältä, ja maistuu turvalliselta.

Juttelenkin äitille,

kerron kuinka lämmin syli äidillä on,

ja kuinka hyvältä äiti haisee,

Äitiltä.

 

Minä tykkään käydä ulkona, ulkona on paljon ääniä ja ihmeellisiä hajuja.

Joskus pimeässä kuuluu kovaa ääntä ja äiti kuiskaa korvaani ”juna”

Tsuu tsuu!!!

 

Mumi käy meillä paljon, juo kahvia ja syöttää minulle herkkuja,

usein innostun liikaa enkä voi herkutella niin paljon kun haluaisin.

Mumille kerron jos on ollut tyhmää.

Mumin kanssa jumppaan istumista.

 

Minua harmittaa jäädä yksin, haluaisin olla sylissä kokoajan,

en tykkää jakaa äitiä.

Mutta opettelen,

Uusi tuoli on hyvä, syön mannapuuroa ja kuuntelen lastenohjelmia siinä istuen.

Joskus äitin ääni kuuluu ihan läheltä ja saan märän suukon josta lähtee iso ääni.

Nauran.

Äiti on hassu.

Joskus äiti pussaa minun varpaita, höpsö.

 

Me ajellaan paljon autolla, käydään kylässä ja auto vie minut hoitoon.

Siellä on kavereita, Kassukamu joka nauraa minun possuäänille ja aina joku joka sylittää.

 

Tykkään jumpata, värinä, tärinäjutut on parhaita!

Minusta on kiva istua, koittaa nostaa päätä ja tunnustella käsin.

Harmi ettei äiti anna minun maistella omaa kättäni… niin lähellä…

 

Haluaisin nähdä äitin, sillä on vissiin ihan kiltit kasvot,

Mutta riittää kun saan maistella.

Ja äiti pärisyttää poskea, nauraa.

Tykkään kun äiti nauraa, silloin minäkin nauran.

 

Minä olen pieni poika, kesällä neljä.

Näin minulle on kerrottu.

 

Kiva ajatella että olen se satujen yksisarvinen.

Tai se kulta-aarre sateenkaaren päässä.

Äitin lottovoitto.

Melko paljon, muttei yhtään liian vähän.

 

Leoleijona.

Vanhemmilla huoli Helsingin omaishoidon tuesta – mistä oikein on kyse?

Omaishoidon kriteereitä ollaan Helsingissä muuttamassa pikavauhtia. Uudistus tehtiin viranhaltijapäätöksenä, eli sitä ei käsitelty kaupunginvaltuustossa tai sosiaali- ja terveyslautakunnassa. Aihe herättää ymmärrettävästi monessa helsinkiläisperheessä huolta. Marja Kaitaniemi kokosi jaatisille perustietoa uudistuksesta kysymysten ja vastausten muodossa.

Miksi omaishoitajien tuen kriteereitä halutaan muuttaa?

Helsinkiläisille omaishoitajille lähetettiin joulukuun lopussa 2016 tiedote , että omaishoidon tukea uudistetaan. Uudistusta nimitettiin ’yhdenmukaistamiseksi’ ja syyksi kerrottiin omaishoitolain muutos kesältä 2016.  Kaikki omaishoidon sopimukset käydään tiedotteen mukaan läpi vuoden 2017 aikana, ja joiltain omaishoitajilta tuet lakkaavat kokonaan.

Kun vertaa aiempia alle 18-vuotiaiden omaishoidon kriteereitä uusiin , huomaa, että niitä on tiukennettu selvästi. Osa lasten omaishoitajista jää todella jatkossa ilman apua, vaikka sairaan tai vammaisen läheisen hoitoisuus ei ole lainkaan helpottunut. Tämä ei missään tapauksessa ole omaishoitolain uudistuksen hengen mukaista.

Lakiuudistuksen taustalla oli nimenomaan yhdenmukaistaa kaikkien omaishoitajien saamat palvelut, mm. oikeus vapaapäiviin, ja tukea omaishoitajien jaksamista. Hallituksen tavoitteena on lisätä omaishoidon houkuttelevuutta, sillä se tuo kunnille valtavia säästöjä. Kela arvioi, että jokainen omaishoitaja säästää kunnalta 20 000 euroa vuodessa. Helsingin tulkinta omaishoitajien aseman kehittämisestä on räikeässä ristiriidassa valtakunnallisten tavoitteiden kanssa.

Miten omaishoitolaki on muuttunut?

Omaishoitolakia  (937/2005)  muutettiin kesällä 2016 seuraavasti:

1. Kaikilla omaishoitosopimuksen tehneillä omaishoitajilla on oikeus vähintään kahteen vuorokauteen vapaata kalenterikuukautta kohti 1.7.2016 alkaen. Omaishoitajilla, jotka ovat sidottuja hoitoon yhtäjaksoisesti tai vähäisin keskeytyksin ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin, oikeus vapaaseen on jatkossakin vähintään kolme vuorokautta kalenterikuukautta kohti. Kunta ja omaishoitaja voivat sopia, että omaishoitaja pitää vapaansa useampana alle vuorokauden pituisena jaksona.

2. Laissa on uusi pykälä omaishoitajan hoitotehtävää tukevista palveluista. Pykälässä säädetään kunnan velvollisuudesta järjestää tarvittaessa omaishoitajalle

• valmennusta

• hoitotehtävää tukevaa koulutusta

• hyvinvointi- ja terveystarkastuksia, sekä

• hänen hyvinvointiaan tukevia sosiaali- ja terveyspalveluja.

Miten uudet kriteerit muuttaisivat omaishoitajien asemaa?

Aiemmin sopimuksen tehneille omaishoitajille on ollut neljä tukiluokkaa hoidon vaativuuden mukaisesti. Suuri osa lasten omaishoitajista on kuulunut alimpaan tukiluokkaan, jossa korvaus on ollut vajaat 400 euroa kuukaudessa. Uudistuksessa tukiluokat vähennetään kolmeen. Kun vertaa aiempia kriteerejä uusiin, näyttää siltä, että aiemmin alimmassa tukiluokassa olleet tippuvat nyt kokonaan tuen ulkopuolelle.

Lisäksi vaativampienkin hoidettavien tukia vähennetään erilaisilla leikkureilla, esim. hoitajan työssäkäynnin ja hoidettavan koulussakäynnin mukaan. Työssäkäyvät omaishoitajat tippuvat alimmalle tukitasolle ja kahteen vapaapäivään kuukaudessa riippumatta hoidon vaativuudesta ja sitovuudesta. Koulua käyvien lasten omaishoitajat tippuvat alemmalle tukitasolle, jos hoidettava käy koulua 2‒5 päivää viikossa ‒ siis suorittaa oppivelvollisuuttaan! Jos henkilö saa muita sosiaalipalveluita, kuten henkilökohtaista apua, omaishoidon tuki tippuu myös.

Kuinka isoa ryhmää muutos koskisi?

Nykyään noin 4000 helsinkiläisperhettä saa omaishoidon tukea . Tämän joukon omaishoitosopimuksia ollaan siis tarkistamassa vuoden 2017 aikana, ja osalta heistä tuki loppuisi.

Todellinen omaishoitajien määrä on tätä suurempi, sillä kaikki omaishoitajat eivät tiedosta olevansa omaishoitajia eivätkä siksi edes hae tukea. Kansallisessa omaishoidon kehittämisohjelmassa (STM:n raportteja ja muistioita 2014:2) on arvioitu, että koko Suomessa kaikkiaan 60 000:lla sitovaa ja vaativaa hoitoa ja huolenpitoa antavalla omaisella tai läheisellä omaishoidon tuen saantiedellytykset täyttyisivät, mutta heistä noin 20 000:lla ei ole kunnan kanssa tehtyä omaishoitosopimusta. Toisaalta osa helsinkiläisistä omaishoitajista ei kriteerien tiukkuuden vuoksi ole tähänkään asti saanut tukea.

Mitä konkreettisia seurauksia muutoksella olisi omaishoitajien asemaan?

Tuen lakatessa monen vammaista lastaan hoitavan toimeentulo vaarantuu pysyvästi. Lasten omaishoitajat ovat usein niin rasittuneita ympärivuorokautisesta omaishoidosta, etteivät pysty tekemään työtä lainkaan tai kokoaikaisesti. Vammaistuet ja omaishoidon tuki ovat olennainen osa näiden perheiden elantoa. Jos omaishoitajat päätyvät tekemään töitä enemmän kuin jaksavat, seuraa sairauslomia ja loppuunpalamisia. Samaan aikaan nyt kotona hoidettaville lapsille on löydettävä hoitopaikka muualla. Pahimmassa tapauksessa nyt kotona hoidettavat lapset joutuvat laitoshoitoon, mikä tulee yhteiskunnalle todella kalliiksi.

Niillä omaishoitajilla, jotka säilyvät tuen piirissä, tukisumma muuttuu. Lisäksi kaikille omaishoitajille tulee nyt oikeus kahteen vapaapäivään kuukaudessa. Aiemmin lasten omaishoitajat ovat saaneet vapaapäiviä vain poikkeustapauksissa.

Mitä omaishoitajien aseman parantamiseksi tulisi tehdä?

Ensinnäkään keneltäkään omaishoitajalta ei pitäisi poistaa tukia. Omaishoitolain muutoksella ei ole tarkoitus vähentää omaishoitajien määrää vaan päinvastoin lisätä omaishoidon houkuttelevuutta. Sairasta tai vammaista lastaan hoitavaa ei pidä jättää tyhjän päälle.

Lisäksi omaishoitajien jaksamisen tukemista on kehitettävä lakiuudistuksen hengen mukaisesti. Lasten omaishoitajille on erilaisia jaksamista tukevia palveluita, koulutuksia, virkistystapahtumia yms. hyvin vähän verrattuna vanhusten omaishoitajiin. Jotta lakisääteiset vapaapäivät voisi todella pitää, niin tilapäishoitoa on oltava saatavilla riittävästi ja oikeanlaisena. Esimerkiksi autistiset kehitysvammaiset lapset eivät voi mennä hoitajan vapaan ajaksi millaiseen hoitopaikkaan tahansa.

Marja Kaitaniemi

VirheRekrytointi

Kuvankaappaus 2017-1-30 kello 19.28.31

Kello nollaneljä jotakin havahduin ääneen. Topo. Itseasiassa Topo ja iPad. Topon maailmassa uusi päivä oli lähtenyt käyntiin. Kampesin itseni jostain kuopuksen ja koiran välistä pystyyn ja ohjasin Topon uudestaan unille, piilotin pädin ja yritin saada unenpäästä kiinni. Seuraava muistikuva on herätyskellon piippaus, kesken ”makean työunen”: olin siinä kuullut esimieheltäni, että olin virherekrytointi. Onneksi tämä ei ainakaan juuri tänään ollut enneuni. En siis ainakaan työpaikkallani saanut (toistaiseksi) kuulla olevani virheliike.

Mitä tulee muuhun elämään, ilmoitan ääni yhtään vapisematta, että kyllä: olen virherekrytointi. Virherekrytointi tähän erityisäidin rooliin. Olen monesti miettinyt, että miten ihminen, jolle laskujen maksaminen ajallaan on yhtä vaikeaa, kuin pyykkikoneen tyhjääminen säädyllisen ajan sisällä, sekä ylipäänsä sana ”suunnittelu” on melkoisen epäselvä, on annettu  näin isolla kauhalla. Mitä siis tulee organisointiin, järjestelyyn, ja siihen suunnitteluun. I suck, big time!

Otetaan esimeriksi vammaistukien hakeminen. Juu, Kelalta tulee kirjeitä. Mutta hemmetti: kun niitä tulee alvariinsa, niin ei niitä nyt ehdi ihan heti avaamaan. Vammaistuen päättymisen huomaan siis yleensä siinä vaiheessa, kun sitä ei enää makseta tilillemme. Kas kun trion vuosihuollot eivät enää satu samaan syssyyn vammaistukien päättymisen kanssa. Pitäisi siis osata ennakoida: pyydellä lausuntoja juuri oikeaan aikaan. Sekä muistaa täytellä hakemukset juuri oikeaan aikaan. En muista. Ja en muista. Nimimerkillä: Eliaksen tuki ollut katkolla sitten joulukuun…

HOJKS:t: ANTEEKSI koulun- ja päiväkodin henkilökunta siitä, että joudutte lähestymään perhettämme kahdeksalla aikaehdottelulla ja neljällä ”huomasitteko mitä reissuvihkossa luki”-kyselyllä, ennenkuin saamme miehen kanssa otettua kalenterit kauniisiin käsiimme ja aloitettua toivottoman palapelin, nimeltä: ”sopisko sun kalenteriin pari keikkaa kouluille”. Luen kyllä reissuvihkoja. Itseasiassa melko aktiivisesti. Mutta lauseet ”hei, olisi HOJKS:n aika” onnistun pikalukemaan, ilman minkään sortin luetun ymmärtämistä.

Lääkkeet: Käsi pystyyn: kuka hakee niitä apteekista siinä vaiheessa, kun purkista on annosteltu jälkikasvulle viimeiset pillerit. Huomaten sillä apteekkireissulle, että ei muuten ole voimassaolevaa reseptiäkään. Kuvion kruuna ajoittainen apteekin tädin toteamus ”meillä ei muuten nyt ole näitä lääkkeitä varastossa”. Sekä miehen iltainen pikavoitto: Saada viettää kaksi tuntia auton ratissa, ajellen ympäri pääkaupunkiseutua niiden lääkkeiden perässä. Kun siis ensin paniikissa on saatu kiinni joku henkilö, joka voi tehdä e-reseptin tabuille. Jep, meille arkea… Täällä siis käsi pystyssä.

Nukkumaanmeno: joka ainoa maailman opus kertoo, että ilta rauhoitetaan. Lapsille luetaan satuja, peitellään sänkyyn ja toivotetaan hyvät yöt. Sen jälkeen taloon laskeutuu silencio. Ainakin niiden oppaiden mukaan. Ei vain tässä osoitteessa. Topo puoliraahataan sänkyyn siinä vaiheessa, kun herran kierrokset alkavat olla pahasti punaisen puolella. Topon kikatellessa puoli hysteerisenä, hyppiessä sohvalla ja juostessa karkuun ympäri alakertaa: perässään jompikumpi talouden aikuisista, ”iltapalan”, aka lääkelusikallisen kanssa. (joskin tämä tehdään hyvin säädylliseen aikaan, tästä annan puoli pistettä miehelle ja itselleni). Elias ja Sampu ovat ihan oma lukunsa. Puoli kasilta sänkyyn, telkkari päälle, 18 ”nyt hiljaa”-käskyä, jonka jälkeen hiljainen hiivintä nukkuvien lasten huoneeseen, telkkarin sammutus ja hiljainen hiivintä ulos huoneesta. Jari Sinkkonen toteaisi luultavasti sekä miehelle, että allekirjoittaneelle lyhyesti ja ytimekkäästi ”ei näin”.

Pienen synninpäästön annan itselleni. Vaikka Kela kuinka viimeisimmässä Topon vammaistukipäätöksessä lausui lyhyesti ja ytimekkäästi tiputtavansa vammaistukea, koska lapsemme hoivan tarve on kuulemma huomattavasti vähentynyt, totean lyhyesti ja ytimekkäästi, että: eipäs ole. Välillä niitä hakemuksia ei jaksa väsätä, koska ne nollaneljän herätykset painavat päälle. Illalla telkkarin jättää kahdelle lapselle nukutusvälineeksi, jotta saa itse ottaa hetken rauhassa. Apteekkireissut unohtuvat, koska on niin paljon muutakin muistettavaa. HOJKS-viestit jäävät huomiotta, koska välillä olisi hyvä viettää työpaikallakin x-päivien verran täysiä päiviä.

Miten tämän vähän pieleen menneen roolin, virherekrytoinnin, kanssa sitten jaksaa? Siten, että on ne kolme tyyppiä, jotka loivat tämän ”duunin”, joka on kuitenkin vain sivuduuni. Koska erityisäidin roolia suurempi rooli on Äiti. Vaikka siinäkin roolissa on epäonnistumisen hetkiä, päivittäin, en suin surminkaan myönnä olevani siinä puuhassa virherekrytointi. Toivottavasti kolme työnantajaani ovat tässä asiassa samaa mieltä.

 https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Lapselle Lääkettä

Kuvankaappaus 2017-1-22 kello 19.26.30

 

Olen ollut aina todella huono ottamaan lääkkeitä. Jos särkee päätä, yritän sinnitellä. En muista ottaa migreenilääkkeitä laukkuun, enkä flunssalääkkeitä sesonkiaikoina mukaani. Kärvistellessäni flunssan kanssa, mies kehottaa ottamaan ”troppia”. Vastaan kehoitukseen kysymällä ”miksi”. Mies toteaa, että luultavasti olo helpottaa, ja oireet menevät nopeammin ohi. Lupaan ottaa lääkettä. Mutta useinmiten: en sitä kuitenkaan tee.

Onkin melko ironista, että minä satuin äidiksi lapsille, joiden kanssa on käyty läpi vähintäänkin kohtalaisen suuri lääkeralli.

Kun minusta tuli äiti, elin yhä siinä harhaluulossa, että lääkkeitä syödään, jotta tullaan terveeksi. Noin niinkuin pääsääntöisesti. Toki tiesin, tajusin ja ymmärsin, että lääkkeitä määrätään ja syödään myös a) pitämään sairaus ja sen oireet niin sanotusti edes jossain kontrollissa tai b) lievittämään oireita. Mutta pienessä mielessäni yhä sinisilmäisesti ajattelin, että kun lääke määrätään, sen tehtävä on parantaa sairas ja sairaus. Varsinkin, jos kyseessä on lapsi…

Kun Eliakselle aloitettiin ensimmäinen epilepsialääke, se aloitettiin lääkäreidenkin taholta ajatuksella ”oireet poistuvat, vauva paranee”. Yhä viidennen epilepsialääkekokeilun aikana jaksoin sairaalan osastolla, muutoin huolen ja murheen jäytäessä sydäntäni, uskoa siihen, että ”tämä on se oikea lääke”. Eliaksen nukahtaessa, laittaa miehelle viestiä ”nyt aloitettiin xxx-lääke, nyt varmasti helpottaa”.

Jossain vaiheessa silmät aukesivat, usko rapisi ja jäljelle jäi vain se huoli ja murhe. Oikeaa lääkettä ei löydy, Elias ei parane. Oireet eivät jätä häntä rauhaan. Tuolloin en vielä tiennyt, että tämä kaikki on vain pintaraapaisu ”lääkemaailmaan”. Että pahin on vasta tulossa.

Pienen Topon kanssa haettiin erikoislupaa valviralta, jotta saisimme aloittaa lääkkeen, jota ei normaalisti vielä kyseisen ikäisillä lapsilla aloitettaisi. Pieni miehenalku veti ruokalusikallisen verran kolmiolääkettä aamu- ja iltapalaksi. Ajoittain myös välipalaksi. Bonuksena ne hankalimmasta hankalimmat ajat, jolloin poikaa lääkittiin säännöllisin väliajoin, vuorokauden ympäri. Ne pitkääkin pidemmät vuorokaudet, joina lääkärin kanssa laskimme minuutteja: ”milloin kahdeksan tuntia tulee täyteen, jotta hän voi taas saada suonensisäisesti lääkettä ja toivottavasti pienen levollisemman hetken”. Minun päivystäessä umpiväsyneenä Topon sairaalasängyn vieressä, pieni happinaamari kädessäni. Sijoittaen sitä mahdollisimman lähelle Topon kasvoja, hänen kääntyessä sängyssä tuskaisena ja itkuisena, puolelta toiselle. Laitteiden piippaillessa sairaalasängyn vieressä.

Tai se kerta, kun kokeilimme pienen toivonkipinän sykkiessä sydämissämme, modifioitua atkinsin dieettiä. Josko siinä olisi avain onneen. Vietimme pitkiä päiviä ja öitä sairaalassa. Topo ei syönyt. Ensin hän ei halunnut syödä. Jonka seurauksena hän ei pian enää jaksanut (edes) syödä. Kannoin pientä kaunista poikaani ympäriinsä osastolla ja säännöllisin väliajoin ruiskutin pienen pojan pieneneen kurkkuun kermaseosta. Jotta hän ei menisi vieläkin huonompaan kuntoon, joutuisi tippaan ja nenä-mahaletkuun. Viidennen päivän kohdalla lääkäri totesi: tästä ei tule mitään. Dieettikään ei ollut avain onneen.

Niin… Lapsi ja lääkkeet… Asia joka puhuttaa medioissa säännöllisin väliajoin. Psykiatri lausuu iltapäivälehdessä, miten vanhemmat tätä nykyä hakevat lapsilleen kasvatustaitojen puutteessa diagnooseja ja lääkitystä. Tehdäkseen elämästä vähän helpompaa. Tämän äidin sydän, mieli, jokainen solu tyrmää näkemyksen ja tämän ammattilaisen mielipiteen. Pian yhdentoista vuoden ajan lääkkeet ovat olleet osa meidän lapsiperhe-elämäämme. Me tiedämme, että ne ovat oikeasti, todellakin välttämätön pakko, jotta meidän poikasemme saavat elää niin hyvää elämää, kuin vain suinkin mahdollista. Ne ovat osa joka aamua, ja jokaista iltaa. Silti, yhä: kun Topolle määrätään extralääkkeitä, jotta saadaan jatkuvasti jauhava karuselli pysähtymään päässä, yritämme voittaa aikaa. Jaksaa vielä päivän, katsoa vielä yhden yön: jos tilanne helpottaisi itsekseen. Sitten, kun näyttää siltä, että sitä päivää ja iltaa ei itsekseen tule, lisäämme vielä yhden pillerin Topon iltalääkkeiden sekaan. Toivomme, että tilanne tasaantuu. Emme siksi, että vanhemmille olisi helpompaa. Vain siksi, että Topon olo helpottuisi, elämä tasaantuisi, naurusta tulisi taas oikeasti sydämestä kumpuavaa naurua. Eikä väärästä kohtaa aivoja, jonkun häiriötilan aiheuttamaa kikatusta.

Niin… vieläkään en osaa ottaa lääkettä, kun päähän sattuu. Tai kun flunssa iskee päälle. Lapset ja lääkkeet eivät ole suinkaan tehneet asiasta helpompaa. Päinvastoin: mietin vieläkin pidempään ja hartaammin. Haavemaailmassa lääkkeet eivät olisi osana koululaisteni aamu- ja iltapalaa. Toistaiseksi haavemaailma on juuri sitä: haave. Mutta haaveitahan pitää ihmisellä olla.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Tärkein Duuni

Kuvankaappaus 2017-1-13 kello 18.21.43

Ruuhkajunassa, matkalla töistä kotiin, perjantai-iltapäivänä, viereisellä penkkirivillä istui pieni hermostuneen näköinen poika. Hän yritti soittaa puhelua useampaan kertaan, ilmeisesti äidilleen. Lopulta hän sai yhteyden toimimaan siinä määrin, että kertoi menevänsä yöksi kaverilleen. Kaverilleen, josta hänen äitinsä ei keskustelusta päätellen ollut kuullut aiemmin. Keskustelu oli lyhyt ”menen sinne ja sinne, sen ja sen luokse”. Piste.

Poika vaikutti hermostuneelta. Hän ei ollut pukeutunut säätilan vaatimalla tavalla. Hänellä oli päällään huppari, ja ohut takki. Hänen vasen jalkansa vatkasi hermostuneesti samalla, kun hän näppäili puhelintaan hermostuneen näköisenä. Hetken kuluttua oma puhelimeni piippasi. Viesti mieheltä: ”missä Eliaksen uimahousut”. Heillä oli tiedossa kahdenkeskinen uimareissu, heti kotiutumiseni jälkeen. Teki mieli kaapata viereisellä penkkirivillä matkustava poikalapsi kainaloon, ja sanoa ”hei, lähde miehen ja Eliaksen kanssa uimaan. Menkää sen jälkeen ranskalaisille ja sitten menet omaan kotiin yöksi. Jos tuntuu, ettet halua mennä sinne, jää meidän sohvallemme.” En sanonut mitään. Jäin pois junasta. Pojan jatkaessa matkaansa, yhä hermostuneen oloisena, sinne äidille tuntemattoman kaverin luokse…

Tunnen arjessa niin suurta riittämättömyyttä, mitä tulee tähän maailman tärkeimpään duuniin: Äitinä olemiseen. Miten saan soviteltua yhteen palapelin palaset, joista yhdessä työnantaja toivoo sinun viettävän työpaikalla noin kahdeksan tuntia päivässä, siihen lisänä työmatkat, joihin hurahtaa heittämällä tunti. Per suunta. Viettämään laatuaikaa elämäni tärkeimpien miesten kanssa, pesemään pyykkiä, täyttämään reissuvihkoja, miettimään minne kevään jäljiltä on tullut jemmattua luistimet, tekemään kouluun Eliaksen itsearvioinnit hänen kanssaan. Sekä samalla ottamaan aikaa projektille ”painoa alas” (bikinikuntoon-projektit on haudattu jonnekin samaan paikkaan, kuin ne viime keväänä jemmatut luistimet…). Olen nähnyt painajaisia siitä, että Elias on unohdettu iltapäiväkerhoon (kiitos taksikyytien tätä stressimomenttia ei todellisuudessa ole olemassa), samalla kuin Sampun päiväkodin täti ilmaisee huolensa, koskien ”hektistä arkeanne”. Toistaiseksi palapeli on pysynyt jotenkuten kasassa, ja päiväkodin tädit eivät ole ilmaisseet huoltaan muusta kuin siitä, että emme taaskaan muistaneet ostaa Sampulle uusia päiväkotitossuja.

Siellä junassa, siinä pienessä hetkessä, viereisen penkkirivin keskustelua kuunnellessa, riittämättömyyden tunne karisi harteiltani jossain määrin. Elias, Topo ja Samuel: olen heittämällä, mennen ja tullen ”natsimutsi”: Koska lupaan, kautta kiven ja kannon, että sitä päivää ei tule, kun me käymme huonon puhelinlinjan kautta keskustelua, jonka aikana joku minun elämäni tärkeimmistä asioista kertoo viettävänsä yönsä kaverinsa luona, jota en tunne. Emme ainakaan, ennenkuin ikää on mittarissa täysi-ikäisyyden verran. Lupaan, että ei hetkeen tule vastaan päivää, tai iltaa, jolloin ylipäänsä suuntaatte kylään kaverin luokse, josta en ole ikinä kuullutkaan. Sori pojat, näin se vain menee…

Samalla, pimeässä iltapäivässä, täydessä ruuhkajunassa tunsin jonkinlaista helpotuksen tunnetta siitä, että kahdella lapsellani on kehitysvamma: Kiitos kehitysvamman Eliakselle viikonlopun tärkein juttu on se, että pääsee miehen kanssa uimaan. Topolle se, että hän saa iPadiin virtaa, kylpyyn lämmintä vettä ja purkillisen vihreitä, ällöttävän eines-sipulille haisevia sipsejä. Saan pitää heidät näköpiirissäni, välillä hieman haparoivien, mutta kuitenkin suurella määrällä äidinrakkautta höystettyjen kanaemon siipieni suojassa.  Samalla saan lisää aikaa valmistautua siihen, että edessä on Sampun kanssa matseja yökyläilyistä ei niin tuttujen kavereiden luona, kotibileistä ja siitä, että maailman magein juttu ei ole enää pelata äidin ja isän kanssa ”Akrikantähteä” arki-iltana…

Hektisen viikon jälkeen tämä viikonloppu on täysin pyhitetty duuneista tärkeimmälle: triolleni. Sekä sille isoimmalle miehelle, joka omalla panoksellaan saa sen välillä mahdottomankin tuntuisen palapelin pysymään kasassa. Niin ja tietty pyykinpesukoneelle. Sekä niiden kadonneiden luistinten etsintään… Sekä lupaukselle siitä, että hektisen arjen keskellä en unohda, mikä on duuneista tärkein.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts